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最後的溫柔(四)

最後溫柔(四)

 

住院了治療開始

 

吳醫師帶領的醫療團隊從懷疑藥物吃過量癲癇

路易斯失智症到自體免疫性腦炎(NMDA)·

 

吳醫師每天都會向家屬說明目前治療的方向管區和長男小姐聽了也不一定了解,我們又追到病房外,再拜託解釋一次,甚至要求錄音。我們一次又一次聽著、Google搜尋、請教其他醫生朋友。最後我們只能用一個答案讓自勉強接受:

「他的身體攻擊他自己的大腦」

 

 

吳醫師說明,自體免疫性腦炎(NMDA)其他腦非常的不一樣因為它的症狀極像被鬼附身,如果在早幾年前根本沒有這個病的治療方式。管區在相關的文章中看到,目前醫學應該找不到其他疾病可以讓患者如此徹底的失去自我,麼的接近死亡(不論是開腦或者換血治療)大部分的結局就是送進療養院甚至冰冷的墓

 

當時,吳醫師及團隊設計了一個適合區教授療程:

 

1,類固醇療法

2,免疫球蛋白療法

3,莫須瘤療法

 

第一個療法試了三天沒有改善,轉用第二種療法~免疫球蛋白療

特別的是用體重計算劑量的費用也就是說愈胖的人治療費用愈高。一個療程五天,以65公斤大概得花二十多萬。家屬總是滿懷希望保庇。

 

療程開始,每天8:30先去簽同意書,接著醫護人員推機器到病,靜脈注射球蛋白點滴約要68小時,病人晃動,機器就會發出警報聲。

星期一到星期五,五天的療程,為了防止病患搖晃亂動先打了鎮定劑。但對於照顧者來說仍是戰戰兢兢。

 

結束五天的完整療程,好像鬆了一口氣,過兩天又要抽脊椎液,看球蛋白療效的結果

週六、日小姐和長男輪流陪伴,管區不必去醫院,多是在家發呆休息,只要靜下來,區教授生病前後的畫面快轉,過著好像每天在練習打怪的日子,到底打得是區教授腦子裡的敵人,還是醫院裡一切不確定的治療;往前看你不出一個頭緒說服自己,往後看難掩內心的茫然,全身乏力的躺在床上,不知命運會把我們帶到哪裡?

 

 

 

 

 

人在苦難時,很希望有個快轉(Fast Forward) 鍵可以按一下,可是都Slow Motion,很挫折!

 

以為自己夠獨立,卻在時覺得很孤獨。甚至看到浴室剩下一把牙刷一條毛巾,不禁淚流滿面。以前一直覺得天天睡一起的人

是討厭的垃圾,

討厭佔位子的大型舊衣櫥,

討厭的老番癲,

是囉哩八嗦的討厭鬼 ……

突然覺得討厭不存在好多了。

 

在病房時,管區有時會聽到對面病房傳來奇怪的歌聲,護理師告訴我,對面是一個音樂家,腦中長了惡性瘤,每當發作的時候就會高聲唱歌不停。然而有一天歌聲停了,原來被天使接走了。

 住在區教授隔壁房,看起來是個十來歲的女孩,我忘了她什麼病,只記得她走路時常常手腳不停的飛舞。

 

看到警方來抓非法的外籍看護。

 

區教授不時出口三字經五字經胡言亂語亂吼亂叫,每天早晚進出醫院進過護理站時,管區,低著頭覺得很不好意思,像是家裡有通緝犯,雖然並不是我造成的錯。

 

Sara總是安慰我每個人的腦子有很多面或很多不同區塊,我們正常人只是顯現其中一面,區教授只是某一面出問題,所以顯現另一個面。這樣我就比較釋懷,慶幸生病的不是我。

 

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    mistii 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()